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Mädchen im Regen mit einem Regenschirm Mädchen im Regen mit einem Regenschirm
Leben mit Glykogenose

Mit den modernen Behandlungsmöglichkeiten sollte eine Glykogenose der Leber Dich nie davon abhalten ein vollwertiges und aktives Leben zu führen. Der Schlüssel zum Erfolg ist die Vorbereitung. Dazu gehört auch, alle erforderlichen Informationen für die unterschiedlichen Aspekte Deines Lebens zu haben.

Kleines Mädchen mit einer Zeichnung Kleines Mädchen mit einer Zeichnung
Schule

Wenn die Glykogenose eines Kindes gut unter Kontrolle ist, dann sollte sie keine Hürde gegen schulische Erfolge darstellen, aber die Lehrer und anderes Schulpersonal müssen einige wichtige Fakten über Glykogenosen kennen.

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Gruppe von Kindern mit einem Basketball Gruppe von Kindern mit einem Basketball
Sport

Der Rat, für ein fittes und gesundes Leben aktiv zu bleiben, gilt für alle – auch bei Glykogenosen der Leber! Es gibt aber einige wichtige Punkte dabei zu beachten.

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Frau bei einer Geschäftsbesprechung Frau bei einer Geschäftsbesprechung
Berufsleben

Das Ziel der modernen Behandlung aller Glykogenosen der Leber ist es, allen ein vollwertiges und aktives Leben zu ermöglichen – dazu gehört auch ein aktives und erfüllendes Berufsleben.

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Frau schaut in die Ferne Frau schaut in die Ferne
Schwangerschaft

Frauen mit Glykogenose können schwanger werden und Kinder bekommen. Allerdings beansprucht eine Schwangerschaft den Körper einer Frau zusätzlich. Wenn Du Dir als Frau mit Glykogenose ein Kind wünschst, ist zusätzliche Vorsicht geboten. Idealerweise sollte jede Schwangerschaft geplant sein. Ein Stoffwechsel-Expertenteam kann Dich hierzu beraten.

Für die beste Versorgung für Dich und Dein Baby solltest Du von Deinem Stoffwechsel-Expertenteam und Deinem Gynäkologen/-in gemeinsam betreut werden.

Winkende Familie am Strand Winkende Familie am Strand
Reisen

Es gibt keinen Grund, warum Patienten mit Glykogenose der Leber nicht auch in den Urlaub fahren könnten wie jeder andere. Damit Du diesen auch genießen kannst, sollte jeder Urlaub geplant werden. Insbesondere ist es wichtig zu wissen, was zu tun ist und wo Du hingehen kannst, wenn Du auf Reisen krank wirst.

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Gruppe von Freundinnen Gruppe von Freundinnen
Freunde und Familie

Wie bei jeder lebenslangen Erkrankung kann die emotionale und praktische Unterstützung Deiner Freunde und Familie sehr wichtig sein. Vielleicht möchtest Du sie auf diese Website oder an die Glykogenose-Selbsthilfegruppe verweisen.

Selbsthilfegruppen

Weil Glykogenosen so selten sind, kennst Du vielleicht keinen anderen Betroffenen. Selbsthilfegruppen können da sehr hilfreich sein, um andere Glykogenose-Patienten kennenzulernen. Neben Online-Ressourcen und schriftlichem Material können diese anderen Betroffenen bei Meetings und über Helplines vielleicht auch Links empfehlen. Im Folgenden findest Du die Kontaktdaten einiger Glykogenose-Selbsthilfegruppen.