Es gibt keinen Grund, warum Patienten mit Glykogenose der Leber nicht auch in Urlaub fahren könnten wie jeder andere. Damit Du diesen auch genießen kannst, sollte jeder Urlaub geplant werden. Insbesondere ist es wichtig zu wissen, was zu tun ist und wo Du hingehen kannst, wenn Du auf Reisen krank wirst.
Woran Du denken solltest:
Du solltest Deine Urlaubspläne mit Deinem Stoffwechselteam besprechen. Manche Urlaubsziele sind vielleicht weniger gut geeignet als andere, insbesondere für kleine Kinder mit Glykogenose. Manchmal kann für eine Reise an einen bestimmten Ort einfach mehr Planung nötig sein.
Wenn Du ins Ausland reist, dann solltest Du Dir von Deinem Stoffwechselteam ein Schreiben holen, in dem erklärt wird, dass Du die Diagnose Glykogenose hast, sowie welche speziellen Essens- und/oder Medikamentenvorräte Du brauchst.
Es kann sein, dass Du Menschen, die noch nie davon gehört haben, die Glykogenose erklären musst. Vielleicht sogar Menschen, die nicht Deine Sprache sprechen.
Die Mitnahme einer Mappe mit allen relevanten Informationen über Glykogenosen (Informationen über die Krankheit, Details zur Notfallversorgung) kann hilfreich sein. Verlasse Dich nicht darauf, Internetzugang zu haben!
Du solltest alle wichtigen Vorräte auf Hand- und Aufgabegepäck aufteilen. So kannst Du entspannt bleiben, falls Dein Koffer verloren gehen sollte.
Manchmal kann es dauern, bis man Nahrung oder Ausrüstung zusammen hat, deshalb sollte man seine Vorräte ausreichend lange im Voraus bestellen. Das Stoffwechselteam kann dabei behilflich sein – je früher Du Dich meldest, desto besser.
Wenn Du das Pech hast, auf Reisen krank zu werden, solltest Du eine angemessene Versicherung haben, die auch im Ausland alle krankheitsbezogenen Kosten trägt.