Wenn Du oder ein Verwandter von Dir gerade erst die Diagnose Glykogenose bekommen habt, kann es sein, dass Ihr Euch noch unsicher fühlt. Dieser Abschnitt der Website richtet sich an Betroffene und deren Familien. Hier könnt Ihr Eure Erfahrungen mit Glykogenose teilen, einschließlich möglicher Probleme, die auftreten können sowie deren Lösungen.
Wir können alle voneinander lernen. Deine Erfahrungen inspirieren vielleicht andere, die gerade lernen, mit Glykogenose zu leben.
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Hast Du eine Glykogenose? Hast Du ein Kind oder Geschwister oder Bekannte mit einer Glykogenose? Bist Du vielleicht mit einem Glykogenose-Patienten befreundet oder bist Du jemandem mit Glykogenose durch Deine Arbeit begegnet (z.B. Unterricht) oder durch Sport/soziale Aktivitäten? Wenn Du irgendeine dieser Fragen mit „ja“ beantworten kannst, würden wir uns freuen, wenn Du uns Deine Geschichte erzählst! Da Glykogenose so selten ist, fühlen sich Betroffene leicht isoliert, wenn wir aber unsere Erfahrungen teilen, können wir von anderen lernen und uns inspirieren lassen.
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"Meine Eltern wussten schon vor meiner Geburt, dass ich Glykogenose Typ Ia haben würde, da sie schon ein Kind mit der Krankheit hatten. Meine Mutter und mein Vater waren tolle Eltern für uns beide. Es war nicht leicht für sie, weil sie immer darauf achten mussten, dass wir zur richtigen Zeit das Richtige aßen. Die Einnahme von Stärke kann auch schwierig sein."
Anonymous